2010년 8월 22일, 캐나다인 아빠 대럴 워렌(38)과 한국인 엄마 이영미(37) 씨 사이에서 한 아이가
태어났다. 그런데 아이는 태어나자마자 숨을 쉬지 못 했다. 세계적으로도 손에 꼽을 만큼
희귀한 병, ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 안고 태어난 것이다. 보통의 경우, 출산과 함께
사망하지만 이 아이 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결되어 있어서 식도에 튜브를 꽂아
호흡할 수 있었다. 그러나 이 희귀병을 가진 아이들의 생존 가능성은 매우 희박하다.
당시 서울대병원에서는 해나에게 2개월 생존을 선고했다.
하지만 해나는 기적처럼 생존을 이어 나갔고 그녀에게 또 다른 기적이 일어났다.
서울대병원에 연수차 들렀던 교포 간호사 린제이 손이 자기가 일하던 일리노이주립대병원의
소아외과의사 마크 홀터만 박사에게 구원의 손길을 요청했고 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 한 것.
그런데 해나처럼 자라나는 아이에게 인공기도 이식수술은 위험할 수도 있는 일.
결국 세계 최초로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술에 성공한 스웨덴 의사 파울로 마키아리니
박사까지 나서게 되었다.
그러나 해나가 미국으로 가는 과정은 순탄치 않았다. 미 FDA(식품의약국) 승인을 기다리며
2년의 세월이 흘렀다. 마침내 3월 29일, 해나는 생후 32개월 만에 병원 바깥 공기를 튜브를 통해 들어
마실 수 있었다. 그리고 미국행 비행기에 몸을 실었다. 만약의 사태에 대비해 의사 2명, 간호사 2명이
각종 의료기기를 준비하고 비행기에 함께 탑승했다. 12시간의 비행, 12일간의 복잡한 수술 준비과정,
12시간의 대수술... 늘 위태로운 순간을 기적처럼 이겨내며 ‘해나니까’라는 유행어를 부모와
의료진 사이에 만들어 낸 해나. 이번에도 기적을 만들어 낼까?
서울대병원 신생아 중환자실, 생후 5개월 이내의 갓난아기들이 전부인 이곳에 조금 큰 한 아이가
눈에 띈다. 입 밖으로 나온 튜브로 숨을 쉬고 있는 아이, 바로 해나다. 해나는 튜브가 입에서
빠지는 순간 바로 위험한 순간을 맞게 된다. 실제로 몇 차례 죽음 직전까지 갔다오기도 했다.
해나는 살아온 지난 32개월이 기적의 연속이었다.
선천성 기도 무형성증 아이들은 엄마 뱃속에서 대부분 사망한다. 출생하더라도 대부분 출생 직후에
호흡곤란으로 사망한다. 그런데 해나는 식도 끝에 폐와 연결된 관이 존재했고 출생직후 의료진들이
신속히 식도에 튜브를 삽입, 호흡을 가능하게 했다. 이런 과정을 거쳤더라도 대부분 며칠 못 버티고
사망하는데(호흡기 질환, 식도 염증 등으로) 해나는 2개월 생존 선고에도 불구하고 기적처럼
살아가고 있다.
하지만 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다.
울어도 눈물만 흘리는 ‘소리 없는 울음’을 울 뿐이고 식도에 튜브를 꽂았기에 위와 식도의 연결을
막아놓은 채 배에 구멍을 뚫어 음식과 영양을 공급한다.
“그 작은 튜브 하나로 전체 폐의 환기를 유지하기는 정말 쉽지 않습니다. 정말 특이하게도 해나는
튜브만 제대로 있으면 호흡을 잘 유지를 했고요... 처음에는 굉장히 높은 세팅의 인 공호흡기
치료를 받았는데, 점차 줄여서 생후 1년쯤에 호흡기를 뗐고요, 현재는 튜브만 있 으면 되는
상태까지 호전이 됐습니다...
의학적으로 설명이 안 되죠. 너무 신기하고 저희는 기적이라고 생각합니다.“
(이주영, 서울대병원 해나 담당의)
2010년 10월, 재미교포 간호사 린제이 손은 서울대병원 신생아 중환자실에서 해나를 처음 보았다.
그녀는 미숙아 중환자실 근무 22년의 베테랑 간호사. 미국에 돌아간 후, 해나의 모습이 머릿속에서
지워지지 않아 결국 일리노이 주립대병원에서 친분을 쌓은 마크 홀터만 박사에게 해나의 도움을
요청했다. 소아 외과의 마크 홀터만 박사는 자신이 근무하고 있는 병원 OSF(성 프란시스 병원)를
설득, 해나의 무료치료를 결정하게 했다. 홀터만 박사는 식도를 기도로 사용하고 대신 인공식도를
이식하는 방법, 해나의 장을 끊어 기도를 만드는 방법 등을 연구했지만 어린 해나에게 맞는
방법인지는 알 수 없었다. 그때 해나의 부모는 인터넷에서 줄기세포를 통한 인공기도 이식수술의
세계 최초 성공기사를 발견하게 된다.
바로 스웨덴 병원의 파울로 마키아리니 박사(이태리인)였다. 세계에서 그 방면에는 유일한 의사다.
결국 홀터만 박사에게 그 소식을 알리고 홀터만 박사는 파울로 박사에게 이메일을 보냈다.
그리고 6시간 후, 파울로박사로부터 ‘무료로 수술을 맡겠다’는 전화를 받게 된다.
“인터넷에서 파울로박사의 수술 성공 기사를 읽고 희망을 보았지만, 그것은 유럽에서 진행되었던
것이고 너무 먼 곳이었어요. 한 번도 만나보지 못했던 파울로란 사람도 그랬고 해나에게
행해지기는 불가능하다고 생각했어요”
(대럴 워렌, 해나 아버지)
“파울로 박사에게 이메일을 보내고 사실 답변을 기대하지는 않았다. 그는 내가 누군지 모를테고
그는 세계적으로 저명한 의사였다. 6시간 만에 전화가 왔을 때, 나는 상당히 놀랐다.
그리고 이 수술에 대한 용기를 낼 수 있었다”
(마크 홀터만 박사)
해나의 수술은 상당히 많은 사람들의 사랑이 모여 가능해진 것이다. 우선 의료진 모두가 무료로
수술에 참여한다. 스웨덴, 러시아, 스페인 등지로 출장 다니며 수술을 위해 바쁜 스케줄을
소화해야 하는 파울로 박사는 해나를 위해 한 달 이상 미국 병원에 머물게 된다. 기도의 부분적인
이식은 몇 차례 성공했지만, 기도 전체를 줄기세포로 이식하는 수술은 세계에서
최초로 하게 되는 것. 또 줄기세포 배양시설 제조업체는 50만 달러(한화 약 5억 5천만원)에
달하는 시설을 일 년간 무료로 대여해 주었다. 또 수술이 행해지는 OSF(성 프란시스 병원)는
해나 치료로 발생하는 모든 비용(백만 달러 이상 추산)을 무료로 해주기로 했다.
“파리에 있는 수술센터에서 10년간 일한 적이 있어요. 그때 많은 아이들이 기관지가 없어서 죽었어요.
근데 저희가 그들을 도울 수 있는 방법이 하나도 없었어요.
그때부터 이런 종류의 수술에 관심을 가지게 되었습니다...
그리고 아이들을 수술하는데 돈을 받은 적이 한 번도 없습니다”
(파울로 마키아리니 박사)
4월 9일, 드디어 해나가 수술을 받는 날이다. 수술 전 각종 검사에서 해나는 기도의 문제 뿐 아니라
심각한 혈관 기형도 발견되었다. 뇌에서 심장까지 피를 공급해주는 상대정맥이 잘못되어 있는 것.
이는 수술의 위험성을 크게 증폭시키는 것으로 뇌사의 가능성도 읽혀졌다. 마침내 수술실로 향하는 해나,
울면서 오라고 손짓하는 해나 모습에 부부는 눈물을 참으며 바라만 볼 수밖에 없다.
해나는 다시 한 번 기적을 만들어 낼 것인가?
대럴 워렌(아빠), 해나가 태어난 날
“그날은 제 인생에서 가장 힘든 시간이었어요, 그날 평생 울었던 것보다 더 많이 울었어요.
울음을 멈출 수가 없었어요. 복도를 끊임없이 왔다 갔다 했어요. 100번 정도는 그랬던 것 같아요.
얼마나 안 좋아보였는지 다른 임산부가 커튼을 닫을 정도였어요.”
이영미(엄마), 해나에 대한 믿음
“그동안 겪어온 32개월이라는 시간동안 해나가 저희한테 보여주고 또 많은 사람들한테 보여줬던
그런 크고 작은 기적의 순간들이 있었기 때문에 그것을 밑바탕으로 저희는 해나에 대한 믿음이
굳건하게 마음속에 있는 것 같아요. 해나니까... 분명 해나니까, 잘 이겨낼 거라는······.
이영미, 해나의 수술을 기다리면서
“저희는 정말 말만 부모지 저희가 해준 거 하나도 없고, 오히려 해나가 저희를 케어해주는 것 같아요.
눈을 감고 그 미래를 딱 떠올려보면 좋은 그림이 그려져요. 해나랑 같이 손잡고 놀러도 가고.
그런 그림이 그려지기 때문에 저희가 여지껏 버틸 수 있었고... 해나가 말해주는 것 같아요.
이영미, 해나의 수술을 기다리면서
“저희는 정말 말만 부모지 저희가 해준 거 하나도 없고, 오히려 해나가 저희를 케어해주는 것 같아요.
눈을 감고 그 미래를 딱 떠올려보면 좋은 그림이 그려져요. 해나랑 같이 손잡고 놀러도 가고.
그런 그림이 그려지기 때문에 저희가 여지껏 버틸 수 있었고... 해나가 말해주는 것 같아요.
미국에서 줄기세포 인공기관지 이식 이후에 합병증으로 얼마 전에 사망했다고합니다
해나의 명복을 빕니다
